Όλη η Ελλάδα έχει γίνει μια γροθιά να συγκεντρωθεί το πολυπόθητο ποσό των 3.000.000 ώστε ο 18 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ να καταφέρει να μεταβεί στην Αμερική για να υποβληθεί σε καινοτόμο γονιδιακή θεραπεία.
Πριν λίγη ώρα την συμπαράστασή του στους γονείς του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη εξέφρασε με δήλωσή του ο Ευρωβουλευτής της Νέας Δημοκρατίας, Στέλιος Κυμπουρόπουλος.
Ο νεοεκλεγείς ευρωβουλευτής που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, την ίδια ασθένεια με τον Παναγιώτη Ραφαήλ προκάλεσε τους αρμόδιους διοικούντες, την ιατρική κοινότητα και το κοινωνικό σύνολο να συμμετάσχουν ενεργά στο δημόσιο διάλογο και να βοηθήσουν το παιδί ώστε να λάβει την απαιραίτητη αυτή θεραπεία.
Τάσσομαι υπέρ της εφαρμογής κάθε διαθέσιμης θεραπείας που μπορεί να βελτιώσει την ζωή του μικρού
«Με την επαγγελματική μου ιδιότητα, ως γιατρός οφείλω να τονίσω ότι οδηγός μου πάντοτε είναι η άρτια επιστημονική τεκμηρίωση για την υγεία του ασθενή. Για κάθε περίπτωση ξεχωριστά τον τελευταίο λόγο αλλά και την ευθύνη για τις οριστικές αποφάσεις έχουν οι θεράποντες ιατροί, οι οποίοι γνωματεύουν βασισμένοι στην ακαδημαϊκή βιβλιογραφία και τις πειραματικές μελέτες», υπογραμμίζει στην ανακοίνωσή του ο κ. Κυμπουρόπουλος.
«Ταυτόχρονα, ως άτομο που πάσχει από την ίδια ασθένεια και έχει πλήρη επίγνωση της αγωνίας των γονιών του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ θα ήθελα να δηλώσω ότι τάσσομαι υπέρ της εφαρμογής κάθε διαθέσιμης θεραπείας που μπορεί να βελτιώσει την ζωή του μικρού απόλυτα αποδεδειγμένα. Και σε αυτό αναφέρομαι για όλα τα παιδιά που έχουν ανάλογη ανάγκη, χωρίς καμία απολύτως διάκριση.
Η περίπτωση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ είναι μία από τις χιλιάδες που χρήζουν της προσοχής μας.
Η ιατρική φροντίδα και η φαρμακευτική κάλυψη οφείλουν να είναι αρωγοί όλων των ανθρώπων, ενώ παράλληλα θα πρέπει να γίνονται με σύνεση και βασιζόμενα σε επιστημονικά δεδομένα.
Οποιεσδήποτε πολιτικές, οικονομικές ή άλλες επιδιώξεις που εκφεύγουν της επιστήμης και δεν υπηρετούν το δικαίωμα του ανθρώπου στη θεραπεία θα με βρίσκουν σταθερά και ακλόνητα απέναντί τους!
Τέλος, από τη θέση του Ευρωβουλευτή και προκειμένου να εκφράσω έμπρακτα τη συμπαράστασή μου σε όλες τις ανάλογες περιπτώσεις, με πρωτοβουλία μου ήρθα σε επαφή τις τελευταίες μέρες με εταιρείες που ασχολούνται και εξειδικεύονται στις σπάνιες ασθένειες για να ευαισθητοποιηθούν για το πρόβλημα πρόσβασης όλων των πολιτών σε οικονομικά βιώσιμες θεραπείες.
Ολοκληρώνοντας, δηλώνω ότι θα υποστηρίξω με κάθε τρόπο νομοθετικές πρωτοβουλίες και δράσεις ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες ασθένειες όχι μόνο στην Ελλάδα αλλά και την Ευρώπη».
Πηγή: infokids.gr