Η ιστορία του Παντελή, 2,5 ετών, τότε πριν 10 μήνες, που διαγνώστηκε με καρκίνο στο νεφρό, στο στάδιο 3 όταν στο Στάδιο 4 είναι θάνατος, συγκλόνισε την κοινωνία της Ρόδου.
Δεν το έκρυψαν το πρόβλημα ο Κώστας Μενεγάκης, ο πατέρας και η μαμά του Παντελή η Τσαμπίκα η οποία ένα χρόνο πριν, ανυποψίαστη, είχε δωρίσει τα μαλλιά της να γίνουν περούκα, για παιδιά με καρκίνο! Δεν το έκρυψαν ούτε από τη μικρή κοινωνία στο χωριό τους τα Σιάννα, ούτε από κανέναν άλλο που θέλησε να βρεθεί κοντά τους. Και σήμερα, ο Κώστας Μενεγάκης, δίνει αυτή τη συνέντευξη που αν δεν του τη ζητούσα «θα πλήρωνε για να μιλήσει», όπως μου είπε!
Τιμή και δόξα λοιπόν για όλους όσοι έχουν χίλιους λόγους να παραιτηθούν από τη ζωή, αλλά τελικά δεν το κάνουν. Που κρύβουν μέσα τους ένα θεριό, μια αστείρευτη δύναμη που δεν τους αφήνει να εγκαταλείψουν. Γιατί: Γιατί πολύ απλά ο άνθρωπος είναι γεννημένος μαχητής!
Πώς ξεκίνησε, ποια ήταν η ένδειξη στο παιδί για να καταλάβετε ότι κάτι συμβαίνει;
Ο Παντελής είχε κάποια δέκατα, για τρεις-τέσσερις μέρες, και προληπτικά τον πήγαμε στον παιδίατρό του. Τον εξέτασε, δεν εντόπισε κάτι το ανησυχητικό, ωστόσο για να αποκλειστούν κάποιες αιτίες, μας έστειλε για υπέρηχο κοιλιάς. Ο υπέρηχος εντόπισε μία ένδειξη στο αριστερό σημείο. Του έκαναν υπέρηχο και πλάγια και εντόπισαν μία «μάζα» όπως μας είπαν στην αρχή, προφανώς για να μην μας ανησυχήσουν γιατί κατά τ΄ άλλα μας έστειλε επειγόντως στο νοσοκομείο. Ήταν 18 Ιανουαρίου 2016. Μείναμε μία μέρα και εκεί με τη συμβολή της διευθύντριας της παιδιατρικής της κ. Ντίνας Μαχαιρίδη, φύγαμε την επόμενη μέρα για το Παίδων Αγία Σοφία.
Κι από εκεί και μετά άλλαξε η ζωή σας!
Στην αρχή ελπίζαμε ότι έγινε λάθος. Όταν επιβεβαιώθηκαν οι εκτιμήσεις και ακούσαμε ότι είναι… καρκίνος, χάσαμε την γη κάτω από τα πόδια μας, σταμάτησε ο χρόνος, κάτι μέσα μας ράγισε και πόνεσε. Μουδιάσαμε, παγώσαμε, απορούσαμε γιατί να συμβαίνει αυτό. Τα συναισθήματα; Θλίψη, πόνος, απόγνωση, τρόμος, θυμός, άρνηση. Κάποια στιγμή μας έπιασαν τα κλάματα. Κανείς δεν μπορεί να πιστέψει ότι ένα παιδί 2,5 χρονών και πολύ περισσότερο το παιδί του, νοσεί από καρκίνο. Ξαφνικά, από τη μια στιγμή στην άλλη βρεθήκαμε στα χαμένα.
Τι κάνατε, πώς κινηθήκατε;
Πολύ γρήγορα έπρεπε να μαζέψουμε τα κομμάτια μας, να έχουμε καθαρό μυαλό, να σκεφτούμε τις καλύτερες δυνατές επιλογές και να πάρουμε δύσκολες και σοβαρές αποφάσεις για το καλό του παιδιού μας. Ένας ανηφορικός και δύσκολος δρόμος που στο τέρμα του υπήρχε ένα φως και υποχρέωσή μας ήταν να φτάσουμε αυτό το φως. Επαφές με γιατρούς, ερωτήσεις, απορίες, διασταύρωση στοιχείων… μια τρελή κατάσταση. Μετά μας παρέσυραν τα γεγονότα: νοσοκομεία, νοσηλεία, γενικές αίματος, βιοχημικές – μικροβιολογικές εξετάσεις, χημειοθεραπείες, ακτινοβολίες, χειρουργείο, χίκμαν (το σωληνάκι που περνάει από την κεντρική αρτηρία και την τροφοδοτεί με φάρμακα χημειοθεραπείας), αιμοπετάλια, μεταγγίσεις αίματος, αξονικές, υπέρηχοι, επισκέψεις γιατρών με άσπρη μπλούζα, παρενέργειες, πτώση μαλλιών… Κι όλα αυτά σ΄ ένα παιδάκι μια σταλιά.
Τι έλεγε ο Παντελής, αντιδρούσε, συνεργαζόταν;
Τίποτα δεν έλεγε. Αυτό μας έδινε κουράγιο. Με την ενέργειά του, με την όρεξη για παιχνίδι, το χαμόγελο που ήταν συνεχώς στα χείλη του… Ήταν συνεργάσιμος ο Παντελής, Κύριος, φορούσε τη μάσκα χωρίς καμιά αντίρρηση ακόμα και την ώρα του παιχνιδιού. Τα παιδιά εκεί μέσα παραδίδουν μαθήματα ζωής, και αξίζουν το σεβασμό όλων μας. Είναι παιδιά που χάνουν την παιδικότητά τους απότομα, ωριμάζουν, σαν να ενηλικιώνονται ξαφνικά. Προσαρμόστηκε γρήγορα στα νέα του δεδομένα. Γρήγορα το παιχνίδι του έγινε να υποδεικνύει στους γιατρούς πού να τον εξετάσουν. Τους έδειχνε το στόμα του, τα αυτιά του, τους έλεγε να τον ακροαστούν με τα ακουστικά, κι έτσι η εξέταση γινόταν χωρίς να το καταλαβαίνει κι ο ίδιος. Για μήνες συνοδοιπόροι μας ήταν ο φόβος, ο πανικός, η ελπίδα, η δύναμη, η αισιοδοξία, ανάμεικτα όλα μαζί. Εξαντληθήκαμε σωματικά και ψυχολογικά. Ως γονιός νιώθεις ανίσχυρος βλέποντας το παιδί σου να πονάει και να μην μπορείς να κάνεις κάτι. Κουράγιο για να συνεχίζουμε όμως μας έδινε ο ίδιος ο Παντελής!
Ποια ήταν ακριβώς η διάγνωση;
Όγκος στο νεφρό, μεγαλύτερος από πορτοκάλι. Αφαιρέθηκε ο νεφρός και το επινεφρίδιο. Η βιοψία έδειξε ότι ήταν στο Στάδιο 3, ένα βήμα πριν το Στάδιο 4 που είναι θάνατος.
Πόσο καιρό λείψατε στην Αθήνα; Τα άλλα δύο σας παιδιά ήταν εδώ, στο σπίτι σας στα Σιάννα;
Λείψαμε οκτώ μήνες συνολικά από τη Ρόδο. Τα άλλα δύο παιδιά μας, που είναι τώρα πέντε ετών και δύο ετών, έμειναν πίσω με τη γιαγιά. Από αυτήν την οδυνηρή περιπέτεια κλονίζεται όλη η οικογένεια, φτάνει στα όριά της. Όταν νοσεί ένα παιδί με σοβαρή ασθένεια, τότε νοσεί όλη η οικογένεια. Το παιδί που νοσεί σε βλέπει στα μάτια με απορία και δεν μπορείς να του εξηγήσεις γιατί συμβαίνουν όλα αυτά, ενώ τα παιδιά που μένουν πίσω νιώθουν απόρριψη, νιώθουν παραμελημένα και ξεχασμένα. Χωρίζεται η οικογένεια στα δύο, χάνονται πολύτιμες οικογενειακές στιγμές που δύσκολα αναπληρώνονται. Δύο μήνες μετά νοικιάσαμε σπίτι που ευτυχώς ήταν απέναντι από τον ξενώνα της Φλόγας στον οποίο μέναμε με τη σύζυγό μου τη Τσαμπίκα, τους δύο πρώτους μήνες. Νοικιάσαμε το σπίτι και πήραμε και τα άλλα δύο μας παιδιά μαζί μας στην Αθήνα.
O Παντελής μαζί με τ’ αδέλφια του
Πώς δέχτηκε ο Παντελής τα δυό του αδέλφια;
Κουρευτήκαμε όλοι, εγώ και τα δύο αγόρια για να είμαστε όλοι ίδιοι. Είπα στον μεγάλο μου γιό ότι είναι στη μόδα τα πολύ κοντά μαλλιά, κι ότι έτσι είναι κουρεμένοι όλοι στην Αθήνα, γι αυτό για να είμαστε στη μόδα κι εμείς πρέπει να τα κουρέψουμε πολύ κοντά. Όταν πήγαμε, κι είδε τον Παντελή και τα άλλα παιδιά πλησίασε κρυφά στο αυτί μου και μου είπε: «μπαμπά, είμαστε της μόδας, αλλά όχι και πολύ»… Τώρα τα μαλλιά των τεσσάρων… ανδρών της οικογένειας έχουν μακρύνει ένα πόντο και μακραίνουν μαζί.
Σας βοήθησαν, σας στάθηκαν άνθρωποι;
Φυσικά δοκιμάζονται και οι σχέσεις με τους γύρω σου. Εκεί καταλάβαμε ποιοι πραγματικά μας νοιάζονται και μας αγαπούν. Είναι δύσκολο, στα δύσκολα να βρεις συμβατό δότη συναισθημάτων. Σε τέτοιες περιπτώσεις δεν χρειάζεται να σου κάνουν κάτι για να απομακρυνθείς, αρκούν όσα δεν έκαναν. Έρχεται στιγμή που απογοητεύεσαι γιατί νομίζεις ότι όλοι θα έκαναν ό,τι θα έκανες εσύ για εκείνους, μάταια όμως. Όλοι λένε «είμαστε στο πλευρό σας», αλλά ελάχιστοι το κάνουν πράξη. Για αυτούς τους λίγους λοιπόν που μας συμπαραστάθηκαν έμπρακτα, ένα «ευχαριστώ» είναι λίγο. Μπορώ να πω όμως ότι νιώθω ευγνωμοσύνη για τον Σύλλογο Φλόγα- ο οποίος αποτελείται, αποκλειστικά και μόνο από γονείς παιδιών με καρκίνο- που στάθηκε στο πλευρό μας από την πρώτη στιγμή, που ήταν μια σημαντική πηγή δύναμης, παρηγοριάς, πληροφόρησης, αλλά και για τους υπόλοιπους γονείς που βρίσκονταν εκεί στον ξενώνα και μας αγκάλιασαν με αγάπη. Χωρίς αυτούς σίγουρα όλα θα ήταν πιο δύσκολα. Εκεί κάναμε νέους, ”πραγματικούς” φίλους οι οποίοι είναι και οι μοναδικοί που μπορούν να καταλάβουν τι περάσαμε.
Τι συμβαίνει λοιπόν στον Ξενώνα του Συλλόγου Φλόγα;
Ο ξενώνας είναι μια μικρή κοινωνία, μια γειτονιά με ιδιαίτερο καθημερινό πρόγραμμα, με μέρες γεμάτες χαρές και λύπες, με συζητήσεις που το θέμα τους θα άφηνε άφωνους όσους από τους έξω την παρακολουθούσαν. Εύχομαι, τη χαρά που έχουμε πάρει εμείς με την αποθεραπεία του Παντελή μας, να την γευτούν και οι υπόλοιποι που εξακολουθούν και βρίσκονται στον ξενώνα και στην Ογκολογική Κλινική.
Μιλήσατε από την αρχή δημοσίως για το πρόβλημα του παιδιού, δεν το κρύψατε! Έτσι πιστεύετε ότι είναι καλύτερα;
Από την αρχή δεν το κρατήσαμε κρυφό, μόνο και μόνο για να δείξουμε ότι υπάρχει ελπίδα, για να ενημερώσουμε και να δώσουμε κουράγιο σε όσους βρεθούν στην θέση μας, για να πάρουμε κι εμείς δύναμη από την συμπαράσταση και την αγάπη του κόσμου. Άμα κλειστείς στον εαυτό σου, το έχασες το παιχνίδι, θέλεις κάπου να μιλήσεις και να ξεσπάσεις, αλλιώς θα τρελαθείς. Την ημέρα είμαστε όλοι στον ίδιο κόσμο, ο ένας έχει την ανάγκη του άλλου, το βράδυ ο καθένας χάνεται στον δικό του κόσμο και εκεί έχει απεριόριστο χρόνο να αντιμετωπίσει τον εαυτό του. Η απόσταση από τους φίλους δεν βοηθά, έχεις ανάγκη από μια κουβέντα, μια παρηγοριά. Ένα τηλεφώνημα δείχνει ότι κάποιοι σε νοιάζονται, σε σκέπτονται οπότε είναι σημαντικό. Θα συμβούλευα τον κόσμο όμως, αν ποτέ χρειαστεί να συμπαρασταθούν σε κάποιον δικό τους άνθρωπο, να αποφεύγουν τα κλάματα, τις ίδιες και ίδιες ερωτήσεις, να μην δημιουργούν περισσότερες αμφιβολίες σχετικά με τα νοσοκομεία, τους γιατρούς και τις θεραπείες, να προσπαθούν να ακούνε και όχι να μιλούν, να μην εξισώνουν την νόσο του παιδιού με κάποιο ασήμαντο δικό τους περιστατικό, να μείνουν σε συχνή επαφή, να μην λένε συνέχεια «αν θες κάτι πες μου’»… Βοηθήστε στην πράξη. Μπορεί οι γονείς να μην έχουν διάθεση κάποια στιγμή για συζήτηση και να απαντούν μονολεκτικά, να μην τους παρεξηγείτε, είναι η άρνηση που έχουν στο να αποδεχτούν αυτό που συμβαίνει στο παιδί τους. Μέσα τους όμως θέλουν να ακούν δικούς τους ανθρώπους.
Τι θα λέγατε στους γονείς, τι πρέπει να κάνουν, πώς να παρακολουθούν την υγεία των παιδιών τους;
Θα πω λοιπόν, μην αμελείτε τις προγραμματισμένες εξετάσεις των παιδιών σας, η τυχαία διάγνωση, η έγκαιρη διάγνωση και η πρόληψη σώζουν και θεραπεύουν ευκολότερα. Στο άκουσμα της νόσου δεν πρέπει να τρομάξουν, να καταρρεύσουν, αλλά να κινηθούν γρήγορα. Δείτε τον καρκίνο κατάματα, δεν είναι ανίκητος, μιλήστε ανοιχτά σε φίλους, συγγενείς και γνωστούς, δεν είναι ντροπή και σίγουρα θα βρεθούν κάποιοι που θα σας δώσουν πολύτιμες πληροφορίες. Σήμερα ανά 100.000 παιδιά έως 15 χρονών νοσούν τα 14 ενώ 8 στα 10 ανταποκρίνονται καλά και θεραπεύονται. Μην φοβάστε να ρωτάτε τους γιατρούς για την πορεία των θεραπειών, να ζητάτε τις εκτιμήσεις τους γραπτώς και να παίρνετε μια δεύτερη και μια τρίτη γνώμη. Μιλάμε για την ζωή των παιδιών μας και έχουμε κάθε δικαίωμα.
Πώς θα συνεχίσετε εσείς;
Από δω και περά, το σίγουρο είναι ότι θα προσπαθήσω να κρατήσω το αστείρευτο φως του Συλλόγου της Φλόγας, δυνατό. Θα ενισχύσω αυτόν τον Σύλλογο όσο περισσότερο μπορώ διότι επιτελεί τόσο σημαντικό και πολύτιμο έργο. Φιλοξενεί στους ξενώνες του, για όλη την διάρκεια των θεραπειών, μέχρι 50 οικογένειες από την επαρχία. Σε συνεργασία με τα ογκολογικά τμήματα πραγματοποίησε 20.000 επισκέψεις για ιατρικές εξετάσεις την τελευταία πενταετία σε σπίτια παιδιών που νοσούν και μένουν στην Αττική. Χρηματοδοτεί την ταυτοποίηση δειγμάτων μυελού των οστών, χρηματοδοτεί την προμήθεια ιατρικού εξοπλισμού στα νοσοκομεία Παίδων όπως αξονικός τομογράφος, προσλαμβάνει ιατρούς και προσωπικό για να καλύψει κενά, ανακατασκεύασε ολόκληρα τμήματα στο νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία, στηρίζει οικονομικά οικογένειες που έχουν ανάγκη, καλύπτει ιατρικές εξετάσεις που δεν καλύπτουν τα ασφαλιστικά ταμεία, διοργανώνει εκδηλώσεις και συνεργάζεται με την Ιρλανδία και την Ιταλία όπου κάθε καλοκαίρι αναλαμβάνουν την φιλοξενία παιδιών από την Ελλάδα, σε κατασκηνώσεις που διοργανώνουν. Τριανταπέντε χρόνια τώρα αγωνίζεται, ενημερώνει, προσφέρει, είναι στο πλευρό των οικογενειών από την πρώτη στιγμή. Στην ουσία θα ανταποδώσω την μεγάλη βοήθεια που μας πρόσφερε όταν εμείς ήμασταν στο σκοτάδι και κάπου εκεί υπήρχε ένα φως, το φως της Φλόγας. Όσοι θέλουν να βοηθήσουν μπορούν να έρθουν σε επαφή με την Φλόγα Ρόδου και την εκπρόσωπο μας την κυρία Τουλαϊ Αϊδενιζ από τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και στο τηλέφωνο 22410-77257, ή να απευθυνθούν στην κεντρική σελίδα στο διαδίκτυο της Φλόγας Αθήνας www.floga.org.gr και στο τηλέφωνο 210-7481711. Μπορούμε ακόμα όλοι μας να προσφέρουμε βοήθεια στα παιδιά με καρκίνο, με το να γίνουμε εθελοντές αιμοδότες, εθελοντές δότες μυελού των οστών ή προσφέροντας αιμοπετάλια. Είναι ακίνδυνο, ανώδυνο και σώζει ζωές.
Είστε πολύ δυνατός, και δίνετε δύναμη και στους άλλους!
Πολλοί απορούν για τον τρόπο που αντιμετωπίσαμε την περιπέτεια μας. Ήμασταν 8 μήνες σε ένα περιβάλλον πολύ σκληρό, είδαμε γονείς να χάνουν τα παιδιά τους, είναι ό,τι πιο βάρβαρο, άδικο και αδιανόητο μπορείς να βιώσεις ως άνθρωπος, οπότε τώρα, ψύχραιμα πλέον, στην ερώτηση αν «όλα είναι καλά…», απαντούμε ότι «υπάρχουν και χειρότερα»! Σκοπός και υποχρέωσή μου πλέον είναι να ενημερώνω τον κόσμο και αυτό επιδιώκω να κάνω. Κλείνοντας θα ήθελα να πω ότι δεν είμαστε πια όπως ήμασταν πριν, δεν είμαστε οι ίδιοι όπως όταν φύγαμε τότε στα μέσα Γενάρη, αλλάξαμε. Μπορεί τώρα να μην αρέσουμε σε κάποιους, τι να κάνουμε… δεν το επιλέξαμε, μας έτυχε.
Όμως εσείς ως οικογένεια ήσασταν πάντα ευαισθητοποιημένοι για τον πόνο του άλλου.
Καταρχήν κανείς ποτέ δεν πιστεύει ότι θα συμβεί στο δικό του παιδί. Όμως πάντα ενημερωνόμασταν, ενδιαφερόμασταν και ένα χρόνο πριν τη διάγνωση για τον Παντελή, η Τσαμπίκα είχε δωρίσει τα μαλλιά της για να γίνουν περούκες για παιδιά. Είτε παιδιά με αλωπεκία, είτε με καρκίνο.
Τι της είπατε τότε;
Συμφώνησα, είχα χαρεί που θα το έκανε. Χρειάζονται 20 πόντους μαλλιά για να το κάνεις αυτό, εκείνη τους είχε και ήθελε να βοηθήσει παιδιά. Η κίνησή της αυτή ευαισθητοποίησε κι άλλες γυναίκες στα γύρω χωριά, κι έτσι κι άλλες γυναίκες έκαναν δωρεά των μαλλιών τους. Μετά από όλο αυτό μπορώ να πω ότι άλλαξε η ζωή μας, θα ζούμε μόνιμα με τον φόβο και την ελπίδα. Όλα πλέον γύρω μας τα βλέπουμε διαφορετικά και σίγουρα δεν μπορεί να μας καταλάβει κανείς, όλοι θεωρούν ότι ήταν κάτι που απλά πέρασε και επιστρέψαμε στην καθημερινότητα μας. Δεν είναι όμως έτσι, πάντα θα υπάρχει ο φόβος και αυτή η δύσκολη χρονική περίοδο άφησε σημάδια βαθειά χαραγμένα στην ψυχή μας.